Usted no esta solo: mensaje para Padres de un hijo con discapacidad - Parte 1

Por Patty McGill Smith Fuente: Guía publicada por el NICHCY (National Information Center for Handicapped Children and Youth) - EE.UU. Marzo 1984 Traducción Resumida: Angela Couret.
Si le han informado recientemente que su hijo tiene un retraso en su desarrollo o padece de una condición discapacitante...este mensaje puede ser para Ud. Lo suscribe una madre que ha compartido esta experiencia y todo lo que ello conlleva.
Cuando recibimos la noticia sobre cualquier dificultad o problema en el desarrollo de nuestro hijo, la información nos llega como un tremendo golpe.
El día en que le diagnosticaron a mi hija su discapacidad, me sentí desolada y tan confundida que recuerdo poco de esos días, a no ser por sentir un dolor abrumador.
Un padre describió ese momento como si le hubiesen colocado sobre la cabeza un "saco negro", bloqueando su habilidad de escuchar, ver y pensar normalmente. Otro habló de sentir que le habían "enterrado un cuchillo" en el corazón.
Posiblemente estas descripciones parezcan algo dramáticas. Sin embargo, mi experiencia me indica que en ocasiones estos términos no logran describir con suficiente veracidad las múltiples emociones que embargan la mente y el corazón de los padres al recibir malas noticias sobre su hijo.
Se pueden hacer muchas cosas para ayudar al padre a atravesar este período de trauma. De eso trataremos en este escrito... pero primero comentaremos algunas de las reacciones que pueden manifestarse al momento de plantearse la condición discapacitante.
Algunas reacciones comunes.
Cuando se le informa a un padre que su hijo puede tener una condición discapacitante, una de las primeras reacciones suele ser la negación - esto no me está sucediendo a mi, a mi hijo y a mi familia.
La negación rápidamente se une a la ira, la cual puede ser dirigida hacia el personal médico involucrado en el diagnóstico del problema del niño. La ira puede también afectar la comunicación entre el matrimonio, con los abuelos o con otras personas significativas de la familia... (La ira surge) de los sentimientos de tristeza y de pérdida inexplicable que uno no halla como manejar.
El temor es otra respuesta inmediata. Con frecuencia las personas temen más a lo desconocido que a lo conocido. El poder contar con un diagnóstico completo y una idea del pronóstico a futuro puede resultar más fácil que manejar la incertidumbre. En ambos casos, sin embargo, el temor al futuro es una emoción muy común: ¿Qué irá a pasarle a este niño cuando tenga 5 años...12 años...21? ¿Qué sucederá cuando yo falte? ¿Podrá algún día aprender...ir a la universidad...tener capacidad para amar y vivir y reír y hacer todas las cosas que habíamos planeado?
Otros factores desconocidos también causan temor. Los padres sienten temor de que la condición de su hijo sea la peor de todas. A lo largo de los años, he conversado con un gran número de padres quienes expresaron que sus primeros pensamientos habían sido completamente desoladores.
Uno se imagina lo peor. Nos abruman los recuerdos de personas discapacitadas que hemos conocido. A veces surge un sentimiento de culpa al recordar algún desprecio que quizás cometimos con alguna persona discapacitada. Surge también temor del rechazo de la sociedad, de cómo los hermanos y hermanas podrían verse afectados, interrogantes sobre si deberían tener otros hijos, preocupación sobre si nuestra pareja logrará amar al niño. Estos temores pueden llegar a incapacitar a algunos padres.
Otro posible sentimiento es el de culpabilidad - culpabilidad y preocupación sobre si ellos como padres pudiesen haber causado el problema: ¿Habré hecho algo para ocasionar esto? ¿Estaré sufriendo un castigo? ¿Me habré cuidado bien durante el embarazo? ¿Se habrá cuidado bien mi esposa durante su embarazo? Nos podemos penalizar mucho con estos reproches y remordimientos que surgen sobre las causas de la discapacidad.
Los sentimientos de culpa pueden manifestarse también mediante interpretaciones espirituales y religiosas de culpabilidad y castigo. Por eje. cuando expresan: ¿Por qué a mi? ¿Por qué a mi hijo? Muchos padres también dicen ¿Por qué Dios me ha hecho esto? ¿Qué he hecho para merecer esto?
Los sentimientos de confusión pueden también caracterizar este período traumático. Como resultado de no comprender completamente lo que está sucediendo y lo que va a suceder, la confusión puede aparecer, manifestándose por la incapacidad de conciliar el sueño y tomar decisiones.
Inmersos en ese estado mental, la información puede parecernos confusa y distorsionada. Escuchamos términos nuevos que describen algo que no podemos asimilar... pareciera que no nos encontramos en sintonía con quien intenta comunicarse con nosotros.
También resulta muy difícil aceptar el sentimiento de impotencia. No podemos cambiar el hecho de la discapacidad de nuestro hijo, sin embargo deseamos sentirnos capaces de manejar nuestras vidas. Se hace difícil vernos forzados a confiar en las opiniones y recomendaciones de personas extrañas con quienes no hemos establecido aún un vínculo de confianza.
El desconsuelo que ocasiona el hecho de que el niño no sea perfecto representa una amenaza al ego de muchos padres y un desafío a su sistema de valores, pudiendo ocasionarle una renuencia a aceptar a su hijo como a un ser valioso, en desarrollo.
El rechazo es otra reacción que experimentan algunos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño, hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más severas de manifestar el rechazo y una que no es poco frecuente, es el referido como "deseo de muerte" (death wish) en relación al niño - un sentimiento que muchos padres reportan haber sentido en sus momentos más profundos de depresión.

continua...