Herramientas de sobrevivencia para padres

(publicado en Fundacion Paso a Paso - Venezuela)

herramientas de Sobrevivencia para los padres una vez que tienen en sus brazos un niño con una discapacidad, para amarlo, nutrirlo y criarlo.

Recuerde que Ud. es el principal defensor de su hijo. Ud. es el miembro más valioso del equipo que atiende las necesidades de su hijo. Ud. posee un conocimiento profundo y un amor constante. A diferencia de otros miembros del equipo, Ud. permanece con su hijo siete días y noches a la semana, sin feriados. Ud. no debe nunca permitir que otros lo traten como un buscapleitos, un villano sobreprotector o un fastidioso.
Preste atención a su matrimonio y a otras relaciones de apoyo. En el transcurso de una reunión con maestros especialistas y terapeutas, un padre preguntó: "¿Qué es lo más importante que puedo hacer por mi hijo?" La respuesta fue muy sabia: "Bríndale amor a su madre."
La realidad y las presiones que confrontan los padres de los niños con discapacidades son muchas y, a veces, abrumadoras - estrés, aislamiento, sentimientos de inadecuacia, preocupaciones económicas, desilusión, presiones familiares y a veces culpabilidad.
Podemos manejar esas presiones haciendo una pausa de nuestro quehacer como padres y atender nuestras propias necesidades de amor, diversión y estímulo intelectual. Camine por el parque. Vaya a un juego de béisbol. Siembre un jardín de flores. Lea un buen libro. Almuerce con su amigo. Planifique una semana de respiro. Esta es también la oportunidad de buscar el apoyo y la ayuda práctica de su comunidad religiosa. Si Ud. se siente nutrido, será más sencillo que logre nutrir a los demás.
Infórmese. Esto involucra hacer mucha "tarea." Los padres de niños con discapacidades necesitan conocer la ley, conocer cómo funcionan los servicios educativos y otros servicios públicos y comprender a fondo sobre los servicios asistenciales y los beneficios del seguro médico.
Ud. puede elegir utilizar una grabadora cuando vaya a tratar información importante o particularmente compleja. Antes de asistir a una reunión importante, ensaye los puntos clave que desee abordar y elabore por escrito una relación de las preguntas que contemple formular. Y siempre procure ir acompañado por alguien que le brinde apoyo - un miembro de la familia o un amigo, un abogado o un guía espiritual.
Busque un grupo de apoyo de padres u otros defensores. Aunque Ud. puede sentirse con frecuencia solo, no lo está. Millones de padres se esfuerzan en beneficio de sus hijos que tienen discapacidad física, sensorial o intelectual. Resulta tanto fortalecedor como reconfortante estrecharse más allá de su propia familia buscando la compañía de otros padres especiales. Esta es la mejor forma de intercambiar los nombres de médicos competentes, dentistas, terapeutas. Es también un sitio seguro para reír y llorar por una situación que puede estar pasando.
Resulta más fácil compartir con otros padres especiales las alegrías y los desafíos experimentados educando un niño con una discapacidad. En esa compañía, no se nos considera como superestrellas o como mártires sino como madres y padres que descubrimos nuestras dotes (facultades, talento, aptitudes, inclinaciones) mientras procuramos ser los mejores padres que podamos ser.
Entrene a su hijo a ser su propio defensor. Los padres "excepcionales" tienen una multitud de preocupaciones. Nunca están lejos de nuestros pensamientos consideraciones primordiales como: "¿Cómo podrá mi hijo/a vivir en forma independiente y segura en la comunidad sin mi?, ¿Qué sucederá cuando yo muera?" Una de las mejores formas de prepararnos para ese día es entrenar a nuestros hijos para una vida participativa en la comunidad general, en la mayor medida posible.
Este entrenamiento para la independencia debe ser apareado con la protección que provee la auto-defensa, la cual enseña a niños y adultos a defenderse por si solos. También promueve las destrezas comunicativas necesarias para expresar sentimientos profundos, sueños y temores. Por lo tanto, el entrenamiento en auto-defensa tanto protege como empodera.

Otra Historia Increible

Esta es la historia de un padre (Dick) que haria el mayor es fuerzo fisico posible para darle a su hijo (Rick) una oportunidad.

Rick nacio con paralisis cerebral. Los medicos le recomendaron a Dick que lo internara en una Institucion especializada porque nunca podria hablar o caminar o hacer lo que hacian sus hermanos...

Dick y su esposa decidieron que lo llevarian a casa y le darian lo mismo que le daban a sus otros hijos, salian de vacaciones, jugaban juntos y aprendian juntos.

A los 13 años, gracias a un sistema informatico especial, Rick pudo comunicarse con su propia voz y asi comenzo a ir a una escuela comun, junto con otros chicos.

Como venia de una familia cariñosa y solidaria Rick quiso participar de una maraton a beneficio de los mas necesitados, asi que Dick los inscribio y participaron juntos, Dick empujando la silla de ruedas de Rick.

Cuando termino la maraton, Rick le dijo a su padre "En un momento, mientras que corriamos... senti como si fuera normal"

Esas palabras fueron suficientes para que padre e hijo participaran de cuanta carrera y maraton se realizara, incluyendo 6 veces la competencia llamada IRONMAN de Australia, que es el triatlon mas dificil, destinado a verdaderos "hombres de hierro", donde la fortaleza de la mente es casi tan importante como la fortaleza del cuerpo.

El video muestra a ambos en el IRONMAN, nadando... pedaleando... y corriendo... padre e hijo como uno solo, por las agotadoras 16 horas que duro en el caso de ellos (4 horas mas que los demas)

Cuando llega el primer deportista, la competencia termina y se reanuda la circulacion de vehiculos, sin embargo dadas las caracteristicas tan inspiradoras de estos participantes, nadie se movio, jueces, periodistas y publico seguian en su lugar... una ciudad paralizada para esperarlos.

Han logrado instaurar su lema " I CAN" que significa "YO PUEDO", como inspiracion para muchas personas, ya han participado en mas de 950 competencias deportivas.

Rick hoy con 44 años, tiene estudios universitarios, trabaja y se ha independizado de sus padres.

Nota de FADis: YO PUEDO, que mensaje mas sencillo y mas emotivo.