Herramientas de sobrevivencia para padres

(publicado en Fundacion Paso a Paso - Venezuela)

herramientas de Sobrevivencia para los padres una vez que tienen en sus brazos un niño con una discapacidad, para amarlo, nutrirlo y criarlo.

Recuerde que Ud. es el principal defensor de su hijo. Ud. es el miembro más valioso del equipo que atiende las necesidades de su hijo. Ud. posee un conocimiento profundo y un amor constante. A diferencia de otros miembros del equipo, Ud. permanece con su hijo siete días y noches a la semana, sin feriados. Ud. no debe nunca permitir que otros lo traten como un buscapleitos, un villano sobreprotector o un fastidioso.
Preste atención a su matrimonio y a otras relaciones de apoyo. En el transcurso de una reunión con maestros especialistas y terapeutas, un padre preguntó: "¿Qué es lo más importante que puedo hacer por mi hijo?" La respuesta fue muy sabia: "Bríndale amor a su madre."
La realidad y las presiones que confrontan los padres de los niños con discapacidades son muchas y, a veces, abrumadoras - estrés, aislamiento, sentimientos de inadecuacia, preocupaciones económicas, desilusión, presiones familiares y a veces culpabilidad.
Podemos manejar esas presiones haciendo una pausa de nuestro quehacer como padres y atender nuestras propias necesidades de amor, diversión y estímulo intelectual. Camine por el parque. Vaya a un juego de béisbol. Siembre un jardín de flores. Lea un buen libro. Almuerce con su amigo. Planifique una semana de respiro. Esta es también la oportunidad de buscar el apoyo y la ayuda práctica de su comunidad religiosa. Si Ud. se siente nutrido, será más sencillo que logre nutrir a los demás.
Infórmese. Esto involucra hacer mucha "tarea." Los padres de niños con discapacidades necesitan conocer la ley, conocer cómo funcionan los servicios educativos y otros servicios públicos y comprender a fondo sobre los servicios asistenciales y los beneficios del seguro médico.
Ud. puede elegir utilizar una grabadora cuando vaya a tratar información importante o particularmente compleja. Antes de asistir a una reunión importante, ensaye los puntos clave que desee abordar y elabore por escrito una relación de las preguntas que contemple formular. Y siempre procure ir acompañado por alguien que le brinde apoyo - un miembro de la familia o un amigo, un abogado o un guía espiritual.
Busque un grupo de apoyo de padres u otros defensores. Aunque Ud. puede sentirse con frecuencia solo, no lo está. Millones de padres se esfuerzan en beneficio de sus hijos que tienen discapacidad física, sensorial o intelectual. Resulta tanto fortalecedor como reconfortante estrecharse más allá de su propia familia buscando la compañía de otros padres especiales. Esta es la mejor forma de intercambiar los nombres de médicos competentes, dentistas, terapeutas. Es también un sitio seguro para reír y llorar por una situación que puede estar pasando.
Resulta más fácil compartir con otros padres especiales las alegrías y los desafíos experimentados educando un niño con una discapacidad. En esa compañía, no se nos considera como superestrellas o como mártires sino como madres y padres que descubrimos nuestras dotes (facultades, talento, aptitudes, inclinaciones) mientras procuramos ser los mejores padres que podamos ser.
Entrene a su hijo a ser su propio defensor. Los padres "excepcionales" tienen una multitud de preocupaciones. Nunca están lejos de nuestros pensamientos consideraciones primordiales como: "¿Cómo podrá mi hijo/a vivir en forma independiente y segura en la comunidad sin mi?, ¿Qué sucederá cuando yo muera?" Una de las mejores formas de prepararnos para ese día es entrenar a nuestros hijos para una vida participativa en la comunidad general, en la mayor medida posible.
Este entrenamiento para la independencia debe ser apareado con la protección que provee la auto-defensa, la cual enseña a niños y adultos a defenderse por si solos. También promueve las destrezas comunicativas necesarias para expresar sentimientos profundos, sueños y temores. Por lo tanto, el entrenamiento en auto-defensa tanto protege como empodera.

Otra Historia Increible

Esta es la historia de un padre (Dick) que haria el mayor es fuerzo fisico posible para darle a su hijo (Rick) una oportunidad.

Rick nacio con paralisis cerebral. Los medicos le recomendaron a Dick que lo internara en una Institucion especializada porque nunca podria hablar o caminar o hacer lo que hacian sus hermanos...

Dick y su esposa decidieron que lo llevarian a casa y le darian lo mismo que le daban a sus otros hijos, salian de vacaciones, jugaban juntos y aprendian juntos.

A los 13 años, gracias a un sistema informatico especial, Rick pudo comunicarse con su propia voz y asi comenzo a ir a una escuela comun, junto con otros chicos.

Como venia de una familia cariñosa y solidaria Rick quiso participar de una maraton a beneficio de los mas necesitados, asi que Dick los inscribio y participaron juntos, Dick empujando la silla de ruedas de Rick.

Cuando termino la maraton, Rick le dijo a su padre "En un momento, mientras que corriamos... senti como si fuera normal"

Esas palabras fueron suficientes para que padre e hijo participaran de cuanta carrera y maraton se realizara, incluyendo 6 veces la competencia llamada IRONMAN de Australia, que es el triatlon mas dificil, destinado a verdaderos "hombres de hierro", donde la fortaleza de la mente es casi tan importante como la fortaleza del cuerpo.

El video muestra a ambos en el IRONMAN, nadando... pedaleando... y corriendo... padre e hijo como uno solo, por las agotadoras 16 horas que duro en el caso de ellos (4 horas mas que los demas)

Cuando llega el primer deportista, la competencia termina y se reanuda la circulacion de vehiculos, sin embargo dadas las caracteristicas tan inspiradoras de estos participantes, nadie se movio, jueces, periodistas y publico seguian en su lugar... una ciudad paralizada para esperarlos.

Han logrado instaurar su lema " I CAN" que significa "YO PUEDO", como inspiracion para muchas personas, ya han participado en mas de 950 competencias deportivas.

Rick hoy con 44 años, tiene estudios universitarios, trabaja y se ha independizado de sus padres.

Nota de FADis: YO PUEDO, que mensaje mas sencillo y mas emotivo.

Historias para meditar II

La parte más importante del cuerpo...
Un día mi madre me preguntó cuál era la parte más importante del cuerpo. A través de los años trataría de buscar la respuesta correcta.
Cuando era más joven, pensé que el sonido era muy importante para nosotros, por eso dije:
-"Mis oídos, Mamá".
Ella dijo:
-"No, muchas personas son sordas y se arreglan perfectamente. Pero sigue pensando, te preguntaré de nuevo."
Varios años pasaron antes de que ella lo hiciera.
Desde aquella primera vez, yo había creído encontrar la respuesta correcta.
Y es así que le dije:
-"Mamá, la vista es muy importante para todos, entonces deben ser nuestros ojos."
Ella me miró y me dijo:
-"Estás aprendiendo rápidamente, pero la respuesta no es correcta porque hay muchas personas que son ciegas, y salen adelante aun sin sus ojos".
Continué pensando cuál era la solución. A través de los años, mi madre me preguntó un par de veces más, y ante mis respuestas la suya era:
-"No, pero estás poniéndote más inteligente. Con los años, pronto acertarás".
El año pasado, mi abuelo murió. Todos estábamos dolidos. Lloramos. Incluso mi padre lloró. Recuerdo esto sobre todo porque fue la segunda vez que lo vi llorar.
Mi madre me miraba cuando fue el momento de dar el adiós final al abuelo.
Entonces me preguntó:
-"¿No sabes todavía cuál es la parte más importante del cuerpo, hijo?"
Me asusté cuando me preguntó justo en ese momento. Yo siempre había creído que ese era un juego entre ella y yo. Pero ella vio la confusión en mi cara y me dijo:
-"Esta pregunta es muy importante. Para cada respuesta que me diste en el pasado, te dije que estabas equivocado y te he dicho por qué. Pero hoy es el día
en que necesitas saberlo".
Ella me miraba como sólo una madre puede hacerlo.
Vi sus ojos llenos de lágrimas, y la abracé. Fue entonces cuando apoyada en mí, me dijo:
-"Hijo, la parte del cuerpo más importante es tu hombro".
Le pregunté:
-"¿Es porque sostiene mi cabeza?"
Ella respondió:
-"No, es porque puede sostener la cabeza de un ser amado o de un amigo cuando llora. Todos necesitamos un hombro para llorar algún día en la vida, hijo mío. Yo sólo espero que tengas amor y amigos, y así siempre tendrás un hombro donde llorar cuando lo necesites, como yo ahora necesito el tuyo." (Anónimo)

Nota de FADis: hablando con las madres de la Escuela Especial N°1, coincidimos en que hubo momentos de profunda tristeza y mucho dolor en el que no teníamos ningún hombro donde llorar y surgió el desafío de convertir a FADis en un espacio para ofrecerlos de corazón y buscarlos cuando los necesitemos.

Proyeccion: Presentacion de FADis

Primera presentacion de la proyeccion: Charla para padres de la Escuela Especial N°1, En la Direccion de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas el 27 de octubre del 2009

Los que quisieran la version powerpoint, solicitarla a fadismnes@yahoo.com.ar

Historias para meditar I

RITUAL DE LOS INDIOS CHEROKEE PARA EL PASO DE LA INFANCIA A LA JUVENTUD
Cuando el niño empieza su adolescencia, su padre lo lleva al bosque, le venda los ojos y se va dejándolo solo.
El niño tiene la obligación de sentarse en un tronco toda la noche y no puede quitarse la venda hasta que los rayos del sol brillan de nuevo en la mañana.
No puede pedir auxilio a nadie, pero una vez que sobrevive a esa noche, ya es considerado un hombre. Jamas puede contarle a los otros muchachos sobre esta experiencia, porque cada chico debe entrar en la masculinidad por su cuenta.
El niño esta naturalmente aterrorizado, puede oír toda clase de ruidos, bestias salvajes que rondan a su alrededor, lobos que aullan, quizás algún humano que pueda hacerle daño.
Percibe el viento soplar y hasta la hierba crujir, pero permanece estoicamente sentado en el tronco, sin quitarse la venda ya que es la única manera en que puede llegar a ser un hombre.
Luego de esa horrible noche, aparece el sol y el niño ya convertido en hombre se quita la venda...Es entonces cuando descubre a su padre sentado junto a el.
Su padre no se ha ido, ha velado toda la noche en silencio, sentado en un tronco para proteger a su hijo del peligro sin que el se de cuenta.

Nota de FADis:
¿cuantas noches y días hemos velado junto a nuestros hijos sin que se dieran cuenta?
No importa si aun son niños o si ya son adultos, no importa si nos necesitan o ya pueden cuidarse solos, tampoco importa si son discapacitados o no, incluso ni siquiera importa si tienen puesta la venda aun o ya nos descubrieron... Siempre estaremos sentados en el tronco, tratando de evitarles el peligro.